principios de este año, el tratamiento más caro del mundo en el mercado suministrado por el fabricante de medicamentos Suizo Novartis capturó los titulares de las noticias, y un escándalo corporativo fue rápidamente expuesto. Con un precio de 2.1 millones de $ por un solo tratamiento, también sacó a la luz los costes astronómicos de una gran cantidad de medicamentos y terapias para trastornos neuromusculares raros u otras afecciones genéticas que amenazan la vida.

Una de esas condiciones que requiere una investigación intensiva y financiación para la atención clínica y los tratamientos es la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad muscular degenerativa devasta uno de cada 3.000 nacimientos masculinos en el planeta. También es la razón por la que Only Watch existe.

Como misión sin ánimo de lucro, Only Watch es el vehículo financiero para la Asociación Monégasque contre les Myopathies (AMM). Una organización benéfica europea con sede en Mónaco, AMM fue creada por padres de niños con DMD, para apoyar la investigación científica y médica para combatir la enfermedad. Con este fin, AMM ha formado dos nuevas empresas de biotecnología dedicadas al descubrimiento de fármacos y al desarrollo preclínico.

Todo suena adecuadamente bien estructurado, dado que el presidente de AMM y el fundador de Only Watch es el ex CEO del Monaco Yacht Show, Luc Pettavino. El hijo de Pettavino, Paul, fue uno de los afectados y lamentablemente falleció en 2016 a la edad de 21 años. Impulsado por una causa profundamente inspiradora, Pettavino organiza una operación ágil para socios y donantes clave para que ofrezcan su respectiva experiencia.

Luc Pettavino, fundador de Only Watch

© Gian Marco Castelberg

Teniendo en cuenta su carrera de alto octanaje, uno puede suponer convenientemente que hay un ejército a pedido para organizar el evento. De hecho, Pettavino dice que solo hay dos soldados de a pie en el equipo de Only Watch, incluido él mismo. La simplicidad y la frugalidad (trabaja pro bono, entre otras cosas) han mantenido los costos administrativos y de funcionamiento al mínimo, y han permitido que el 99% de los ingresos se destinen a proyectos de investigación.

Eso también cuenta con la participación voluntaria de Christie’s como subastador oficial, Air France como el transportista oficial, Ferrari Group que brinda servicios de logística y una larga lista de distinguidos seguidores. Por segunda vez, Christie’s realizará las ventas sin la prima de los compradores y sin reserva en los relojes. Y Pettavino no da nada por sentado: «Es muy importante para mí reconocer cuán grande es este esfuerzo para todos. No sucede de la noche a la mañana, por arte de magia. Nuestros partidarios movilizan mucha energía y muchos recursos en este proyecto. Estamos infinitamente agradecidos.»

¿Es fácil gestionar todas sus demandas a cambio y lidiar con los egos? Para consternación del cínico quizás, no hay nada de eso. Aquellos que quieran entrar voluntariamente con la «energía» correcta para hacer el bien, una palabra que Pettavino usa generosamente. Y la forma en que ejecuta es similar a una sinfonía: «Creo que mi papel aquí es que les doy a todos la percepción correcta, los pongo en las condiciones correctas, combino a los especialistas adecuados para llevar a cabo una bella actuación. Por lo tanto, no hay ego y mucha confianza de todas las partes, ya que no hay contratos para formalizar nuestros lazos en Only Watch.»

Visita oficial del Principe Alberto II al Monaco Yacht Show

© F. Nebinger / Palais Princier

Nadie actúa, ni siquiera los nombres de titulares como HSH Prince Albert II de Mónaco, Patek Philippe, F.P. Journe y Richard Mille. Sin lugar a dudas, la prestigiosa alineación otorga legitimidad a la iniciativa, mientras que el Monaco Yacht Show garantiza la exposición al mundo de los ultra ricos al organizar la apertura de la gira de preventa. La publicidad obtenida está fuera de este mundo (de la relojería). Sin embargo, más allá del espectáculo y la conmoción, lo que sucede con los fondos ha estado en gran medida fuera del escrutinio público. ¿Se está haciendo algún trabajo real después de que cae el telón?

Cuando se investigaron los detalles, Pettavino fue genuinamente explícito y dispuesto a ofrecer transparencia. Desde nuestra entrevista en Julio, Only Watch también ha elaborado con mucho más detalle los esfuerzos de la Investigación Científica en el sitio web oficial y en su catálogo de ventas. A nivel de grupo de expertos, dos veces al año, AMM organiza mesas redondas en Mónaco para iniciar esfuerzos de colaboración internacional (ICE): con autoridades médicas y académicas sobre la DMD en Europa reuniéndose en un consorcio para dirigir el progreso de la investigación.

A nivel de campo, durante los últimos 15 años, AMM ha patrocinado muchos laboratorios de investigación de vanguardia en todo el mundo «para sintetizar una cura o un tratamiento que podría ofrecerse a las organizaciones que lo necesitan, financiado por la organización benéfica». Eso significa que ellos eligen los esfuerzos científicos y médicos que tienen el único propósito de servir a los pacientes. Incluso cubren los costos de los tratamientos para aquellos que pueden no tener los medios. Esto sin duda suena como un gran gesto a la luz de la exposición especulativa sobre las compañías farmacéuticas privadas.

AMM se siente altamente digna de ser una entidad independiente. Si bien hay otros programas de DMD en todo el mundo, con algunos bien conectados y otros establecidos desde hace mucho tiempo en los Estados Unidos, la autonomía de la AMM que opera en Europa significa que pueden ser ágiles para responder a las solicitudes de desarrollo de medicamentos. «Cuando hay una buena idea de los laboratorios o en el campo, y los pacientes están esperando, podemos actuar rápido. Podemos proporcionar una especie de fondo de emergencia para apoyar y acelerar los avances de la investigación», dice Luis García, Asesor Científico de la AMM y Director de Investigación del CNRS, quien ha sido una autoridad en el campo durante 20 años.

Desde su subasta inaugural en 2005, y después de siete ediciones de Only Watch, se han recaudado más de 40 millones de francos Suizos (alrededor de 40 millones de $). Una bola de nieve en la escala que es hoy, cada edición ha logrado un resultado más alto que la anterior. Para profundizar debajo de los números, ¿el logro representa algún impacto significativo? ¿Qué tan avanzados estamos en el largo y costoso camino para encontrar una cura?

«El progreso ha sido espectacular», según García. Los fondos han ayudado a facilitar resultados concretos en unos pocos años. Han permitido el descubrimiento de un nuevo compuesto que muestra signos tempranos en ensayos preclínicos de rescate del gen corrupto que causa la DMD.

AMM apoya una alianza de «laboratorios públicos y privados centrados en el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos como la terapia génica, la terapia celular y la reparación de ácidos nucleicos mutados, en particular mediante la modulación del empalme de ARNm. Algunos de estos enfoques ya han sido evaluados con éxito en pacientes.»

En el futuro, a medida que se pruebe el tratamiento de manipulación genética, se seguirán los pasos reglamentarios. También existe la necesidad de eliminar la toxicidad a un nivel seguro para uso clínico en el tratamiento de pacientes. Esto requeriría al menos 10 millones de euros, y otro año más. «Gracias a los fondos generados por Only Watch, las tecnologías originales que desarrollamos pueden funcionar en enfermedades neuromusculares similares», se entusiasma García. Los mismos componentes básicos se pueden transponer en tratamientos sistémicos para otras afecciones debilitantes que afectan los músculos, el sistema nervioso central o varios órganos. El impacto es mucho más emocionante que el del DMD.

Only Watch 2019 World Tour

Cuando Only Watch vuelve a ser el centro de atención en su octava edición, todos los ojos están puestos en las 50 piezas únicas especialmente creadas y donadas a la subasta por 52 nombres oficiales. Más de dos tercios de ellas son marcas independientes, que representan el 87% de las estimaciones de ventas totales (CHF / $ 5-6.6m). Parece que se superarán los resultados de la última edición. Pettavino está a gusto con la cifra final per se. «Romper registros, encontrar una cura, marcar la diferencia en la vida de miles de personas... ¡Porque es lo que hacemos!»

Las exposiciones de la gira mundial culminaron con la subasta de Only Watch, organizada por Christie’s el 9 de Noviembre en Ginebra, Suiza. Cualquier persona en el recorrido de exhibición ha podido tener una rara oportunidad de ver la colección.